När Markus och Martina växte upp på 90-talet trodde föräldrarna AnnKatrin och Anders att diagnoser som adhd och autism skulle ”växa bort” i vuxen ålder. Tre decennier senare vet de bättre. De berättar om sin resa med två vuxna barn med NPF, kampen för stöd, sorgen, tvivlen – men också om kärleken, styrkan och framtidsdrömmarna.
AnnKatrin minns tillbaka till mitten av 90-talet, när sonen Markus fick sin adhd-diagnos.
– Då trodde jag att det här ska gå över. Det var ju så de sa då: när han blir vuxen så är det här borta. För det fanns inga vuxna som hade NPF-diagnoser, säger hon.
Men tiden gick, och verkligheten blev en annan. Markus, i dag 35 år, fick fler diagnoser längs vägen – Tourette, OCD och autism nivå 1.
– Jag trodde länge att när han blir stor, då är han som alla andra. Och det var en sorg när jag insåg att det inte skulle bli så, berättar AnnKatrin.
Dottern Martina, i dag 36, fick sin adhd-diagnos i tonåren och har i dag två egna barn, man, hund och villa. Men Markus har krävt den stora insatsen från föräldrarna.
Kastats mellan hopp och förtvivlan
Livet med Markus har varit en känslomässig berg-och-dalbana.
– Man åker mellan hopp och förtvivlan. Det går bra i två dagar och jag tänker ”nu är vi på rätt väg”. Och så rasar eländet igen och alla svårigheterna kommer tillbaka, berättar AnnKatrin.
Det mönstret har upprepats under åren. Fram och tillbaka.
– Men fortfarande, fast Markus är 35, så har jag hoppet kvar. Otroligt mycket. När han mår bra lever jag. Och så kommer de där dåliga dagarna och jag tänker: ja, nu är vi nere där igen. Idag har jag ändå accepterat det. Det här är vårt liv, säger hon.
Övergången mellan BUP & vuxenpsykiatri
När Markus blev myndig väntade en ny chock. Övergången från BUP till vuxenpsykiatrin blev ett stort steg.
– De hade inte koll på vad vi gjort tidigare under hans barnaår. Jag blev chockad över att de inte har samma system. På pappret är han 18 år, men mognadsmässigt kanske han mer var 13-14 år. Motståndet mot att ha oss anhöriga med är konstigt, säger Anders.
Markus själv vill ha sin mamma med vid mötena, men blir ifrågasatt: ”Ska du verkligen ha mamma med dig? Nu är du vuxen.”
– Det är jättetufft. För han svarar bara ”ja” på alla deras frågor om inte jag är med och stöttar. Vi anhöriga behövs, det tror jag många känner igen, säger AnnKatrin.
Anders och AnnKatrin fick själva ta reda på praktiska saker som fullmakter och Försäkringskassans regler.
– Det finns ingen som presenterar vad som gäller när ditt barn blir 18 och fortfarande behöver stöttning. Det får man lista ut själv, säger Anders.
Har vi gjort rätt? Fostrar vi för länge?
Med vuxna barn kommer också tvivlen.
– Jag har en inre konflikt: fostrar jag för länge? Försöker jag forma honom utifrån vad jag tycker? När ska jag sluta fostra? säger AnnKatrin.
Hon beskriver hur svårt det är att hitta balansen mellan att pusha och att backa.
– För några månader sedan slutade jag ringa på morgnarna. Jag sa: nu kliver jag tillbaka så du får möjlighet att bli vuxen. Men det är ett jättesvårt dilemma.
Anders reflekterar också ofta över sitt föräldraskap:
– Med facit i hand tänker jag ibland om jag borde agerat annorlunda. Men där och då samtidigt gjorde jag så gott jag kunde som förälder där och då. Jag kan inte backa bandet, men kanske med hjälp av vissa ”missar” göra bättre i framtiden.
Vår relation har påverkats
AnnKatrin och Anders har varit gifta länge men lever ofta parallella liv.
– Jag har varit hos Markus och inte orkat så mycket mer. Vi har inte kunnat resa tillsammans heller, berättar AnnKatrin.
När Markus var som sjukast tog Anders över ansvaret som ”rephållare”, inspirerad av Bo Hejlskovs råd.
– Det var skönt att vara två. Då slapp jag hålla i repet dygnet runt, säger AnnKatrin.
Anders fyller i:
– Relationen mellan oss har påverkats. Det är sällan vi gör något tillsammans. Någon måste alltid vara tillgänglig för Markus. Även om vi skulle resa bort tror jag inte AnnKatrin skulle kunna njuta. Oron finns där hela tiden.
Trots det har paret nått en acceptans.
– Det är så vi lever nu, och jag upplever det inte ens som konstigt längre. Kanske andra tycker det är märkligt, men inte vi, säger Anders.
Det här önskar vi i framtiden
Framtiden är något som AnnKatrin tänker mycket på, särskilt nu när hon närmar sig 70.
– Det är tufft att tänka på att dö en dag. Markus har sagt att ”dör du så dör du, då kan jag sörja det. Men blir du dement, då blir det jättejobbigt för mig.” Och det har jag inte tänkt på förrän nu. Jag har landat i att när jag är död, då får det lösa sig. Vissa saker kan jag inte bestämma över.
Men drömmarna finns kvar.
– Jag önskar ett värdigt liv för Markus. Att han har ett fungerande boendestöd, ett nätverk runt sig som kan puffa honom framåt i en takt som passar honom.
Att han kanske har en anställning som passar honom – han har alltid sagt att han vill betala skatt. Han hatar att gå på bidrag, säger AnnKatrin.
– Ju äldre man blir, desto mer tänker man att man har färre dagar framför än bakom. Det jag skulle önska är att innan jag dör se att Markus fått ett socialt sammanhang. Han behöver inte ha ett jobb, men att han mår bra och har ett nätverk runt omkring sig. Då kan man dö i frid, säger Anders.
Text: Nina Norén Foto: Magnus Ader Berg
