Det låter bra i lagtexter om att personer som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med ett eller flera grundläggande behov, som personlig hygien, måltider och kommunikation, kan ha rätt till personlig assistans. Men vem blir egentligen beviljad stödet? Inte vi i alla fall.

Skolan har aldrig fungerat

Vi har ett trettonårigt barn med autism 2, medelsvår adhd och kraftiga fobier. Barnet har inte kunnat gå i skolan sen första klass. Att vara i ett klassrum med andra barn har aldrig fungerat. I början av skoltiden satt hon under sin bänk eller på en matta längst bak i klassrummet medan de andra satt i sina bänkar och hade lektion. Det finns ingen resursskola i närheten. Det har saknats kompetens gällande barn med autism, och vi har inte fått rätt anpassningar för att få det att fungera. När det fungerade som bäst var hon i skolan två timmar om dagen, i eget klassrum, med en egen pedagog, utan skolböcker, inga lektioner, inga klasskamrater. Efter en omorganisation, där det blev fler barn på hennes avdelning, och pedagoger flyttades om, blev det för svårt för vår dotter att vara på plats. Sedan två år är hon hemma på heltid.

Behöver stöd i allt i vardagen

Vad gäller den personliga hygienen, är det vi föräldrar som sköter det mesta, inklusive hjälp vid toalettbesök. Vi gör iordning tandborsten, borstar tänderna, plockar ihop efteråt. Vi hjälper till med av- och påklädning, allt som det innebär att duscha och torka sig, ser till att det finns rätt produkter finns hemma, eftersom hon är oerhört känslig för smak och lukt. Det är vi som sköter hårvård, sköter tvätt, köper kläder som tas hem för att provas hemma. Alla moment innehåller dessutom förberedelser, anpassningar och träning för att hon ska bli mer självständig och till slut klara moment utan stöd. Inför dusch får vi förbereda i dagar i förväg, eftersom det innebär ett stort stresspåslag för henne.

I övrigt pratar hon bara engelska, ingen svenska, och vi är med och tolkar, förklarar och anpassar om andra människor är inblandade. Ibland blir stressen så hög att hon blir utåtagerande, och vi behöver finnas där för att avleda och parera. I perioder sover hon inte på nätterna. Hon kommer upp om och om igen och behöver försäkras om att allt kommer gå bra. Hon kan inte ta mat själv, inte fixa mellanmål eller fika, utan behöver få allt serverat. Vi sköter memoplanner, bildstöd och kalendrar för att underlätta hennes vardag och för att hon ska få en bättre överblick över vad som ska hända varje dag. Förberedelser är a och o.

Svåra fobier och självskadebeteende

Det finns även självskadebeteende. Hon skadar sig själv med föremål hon brutit sönder och vi får hela tiden vara vaksamma på tecken som tyder på att hon är på väg in i en sån period, för att avlägsna pennor, och annat som kan användas. Enligt kommunens beslut om avslag på vår ansökan om assistansersättning var inte självskadebeteendet allvarligt nog, och enda anledningen till att det inte är det, är att vi är med och parerar, stöttar och lugnar dottern. Vid tillfällen har hon sagt att hon inte vill vara med längre, och hon är bara tretton år gammal. Vi kan lämna henne ensam max en timme. Hennes trygga punkt är hennes rum och vårt hem. Där är hon lugn, när någon förälder är hemma.

Fobierna innebär grava inskränkningar på hennes vardag. De innefattar bland annat kräkningar, illamående, åska, vind, strömavbrott mm. Bilåkning kopplas ihop med illamående och kräkning, så hon kan knappt åka bil, och tar sig därför inte hemifrån. Vi tränar så ofta måendet tillåter, med kortare turer i bil (någon kilometer) för att hon ska bli mindre rädd för det. Kommer det ett oväder sitter hon med panik i badrummet, där det är minst fönster så att hon hör och ser minsta möjliga av åskan, under en filt, tills det gått över. Det går knappt att få kontakt med henne när det blixtrar och dundrar, och efteråt håller oron för nya oväder i sig i flera dagar.

Bakslag ger svåra konsekvenser

Det sociala har sedan hon började på förskolan vid ett och ett halvt års ålder varit oerhört svårt. Andra personer än de allra närmaste skapar en oerhörd stress. Nya personer är jättesvårt att introducera eftersom det skapar ett stresspåslag och måendet blir sämre. Vid för höga krav och press får hon allvarliga låsningar och ångest. Vid flera tillfället har hon till exempel helt slutat äta och dricka, legat letargisk i sin säng och knappt gått att få kontakt med. På grund av det har vi hamnat på akuten ett flertal gånger. Efter ett sådant bakslag, får vi sakta arbeta oss upp till normalläge igen, och det tar veckor att nå dit. Minsta lilla kan stjälpa processen och vi får börja om igen. Förutom allt detta ska hon dessutom tränas i självständighet och att få mindre fobier, i samråd med BUP.

En familj på ruinens brant

Vad innebär det för familjen, att ha ett barn som inte haft fungerande skolgång på många år, och har ett så stort behov av assistans? När skolan inte uppfyller sitt uppdrag att få henne att kunna vara i skolan och få den utbildning hon har laglig rätt till? Vad är det tänkt att vi ska göra? Ska vi överge barnet och låta hennes självskadebeteende eskalera tills skadorna blir så allvarliga att kommunen anser att hon kan beviljas assistansersättning? Det är inte ett val för mig. Man kan inte välja bort sitt barns hälsa. Vi behöver tid, lugn och ersättning för att lyckas med vår kamp för hennes mående. Så varför får vi inte det stöd vi behöver från samhället?

Hur ska vi få det att gå ihop utan ekonomisk hjälp? En förälder måste vara hemma på heltid och ta hand om henne, och kan därför inte jobba. Vi tappar en lön i inkomst varje månad. Dessutom får vi inte assistansersättning för att vara hemma och stötta henne. Vi får avslag på ansökan om assistansersättning från både Försäkringskassan och kommunen. Vi får avslag på ansökan om merkostnadsersättning, för de pengar vi förlorar på att vara hemma inte är en kostnad (?) och vi får bara delvis godkänt omvårdnadsbidrag från Försäkringskassan, vilket innebär ett tillskott på några tusenlappar i månaden. Vad är det tänkt att vi ska leva på? Luft och vatten? Ska vi bara lämna henne och invänta nästa krasch när vi hamnar på akuten? Hur ska vi få ekonomin att gå ihop och kunna fokusera på hennes mående? H u r?

Ingen tilltro till skyddsnätet

Nej, det finns inget skyddsnät längre, och vi får skylla oss själva att vi fått ett barn med en funktionsnedsättning. Det finns ingen hjälp att få, och vår ekonomi kraschar. Tro det eller ej, men vi måste också bo nånstans, äta mat och kunna ta oss till och från platser. Vi har skalat ner på allt vi kan, vi reser aldrig nånstans, letar extrapriser på mat, och har slopat sparande för framtiden.

Det där skyddsnätet som Sverige under alla år skrutit om, att alla får den hjälp de behöver, vart tog det vägen? Det måste finnas en möjlighet för föräldrar till barn som inte kan vara i skolan, och som behöver stort psykiskt stöd varje dag, att kunna ta hand om sina barn, och få ersättning för det. Det måste också räknas, inte bara det fysiska stödet man ger. Var finns politiker som bryr sig om familjer som vår? Vem ska fånga upp vår dotter om vi föräldrar inte kan göra det? Vem ska hålla i skyddsnätet då? Vem är assistansersättning till för, om det är omöjligt att få det beviljat? Jag bara undrar.

Text: Lotta Lundh, författare och mamma till två fantastiska barn med autism och adhd