Att vara småbarnsförälder är en utmaning i sig. När barnet dessutom har en neuropsykiatrisk diagnos, som autism eller adhd, ställs ofta föräldraskapet på sin spets. I Riksförbundet Attentions nya podd Små steg, stort föräldraskap leder Kakan Hermansson samtal om oro, stolthet, utmattning – och hopp. Själv vet hon hur det är att navigera vardagen med både egen och sitt barns NPF.
Redan när Tony låg i magen gick Kakan Hermansson med i ett nätforum för föräldrar till barn med NPF. Eftersom hon själv har adhd utgick hon från att det kunde bli så. När talet inte kom igång som det skulle ville man utreda hans hörsel, men Kakan visste att det inte var rätt väg att gå.
– Jag kunde säga hans namn hur många gånger som helst – men när jag sa ”glass”, då reagerade han. Plus att man känner sitt barn, säger hon över kaffekoppen i köket hemma i Midsommarkransen.
En autismutredning inleddes så småningom. Vid tre och ett halvt års ålder fick Tony sin autismdiagnos, och vid sex års ålder fick han en adhd-diagnos. Även om det inte kom som någon överraskning, var det känslomässigt och markerade ett före och ett efter.
– Som förälder, och speciellt kanske som kvinna, har man en tydlig bild av vad ens föräldraskap ska vara. Det får man bara släppa helt.
Hon minns väl att psykologen sa: ”Man måste vara tigermamma när man har ett barn med autism.” Kakan var redo.
– Jag har alltid behövt bråka, och det känns som att hela mitt liv har varit en förberedelse för att jag skulle bli den här personens mamma.
Förskoletiden: “Hade andan i halsen hela tiden”
De första åren i förskolan blev inte vad de hade hoppats på. Nu i efterhand, ute på andra sidan, kan Kakan Hermansson se att det var mycket som inte fungerade.
– Jag hade andan i halsen och ångest hela tiden. Nu när jag inte har det längre – eller jag har andan i halsen men på ett annat sätt – då kan jag erkänna att förskolan inte var bra.
Det var inte lämningar eller hämtningar som var det svåra, som det är för många. Det handlade mer om saker som hände när de som föräldrar inte var närvarande. Hon berättar bland annat om hur det i efterhand visade sig att andra barn kunde skylla på Tony när de busat eller något gått fel, eftersom han då inte kunde förklara sig med ord.
– Jag hoppas bara att han inte uppfattade det. Men jag märkte att det påverkade hans självförtroende.
Kakan Hermansson ser att förskolan försökte stötta och anpassa och Tony hade under en period en mycket uppskattad resurs. Men hon såg också att det saknades både tid, resurser och kunskap.
– Det som behövs är många fler vuxna, mer kunskap och bättre förutsättningar, säger hon.
När Tony började i förskoleklass i en skola för barn med bland annat autism förändrades allt, berättar Kakan Hermansson. På bara några veckor kom kreativiteten och självförtroendet tillbaka.
– Innan ville han knappt hålla i en penna. Några veckor efter skolstart satt han hemma och ritade och skrev.
Tony älskar att uttrycka sig, berättar Kakan Hermansson.
– Hans bokstäver slingrar sig över pappret i snirkliga former, ibland med små figurer i marginalen, säger hon och visar upp en färgglad fantasidinosaur med text i marginalen.
Tony gav tavlan i julklapp till Kakan för några år sen. Han älskar djur, speciellt hajar och valar.
– Jag har lärt mig en del genom hans specialintressen, och som konstnär blir jag så inspirerad och impad av honom“, säger Kakan.
Ett nervsystem i beredskap
Kakan Hermansson beskriver hur hennes egen vardag har fått en ny riktning sedan Tony kom.
– Allting handlar om att jag måste ta hand om mig själv. På riktigt. Inte bara för min skull, utan för att kunna leva länge och ta hand om Tony långsiktigt. Jag måste vara en uppstyrd person, mitt nervsystem kräver det.
De veckor då Tony bor med sin andra mamma försöker hon omprioritera dagarna för att ha bättre marginaler. Det blir färre tunga och svåra jobb, och mer jobb i ateljén. Men det är samtidigt lätt hänt att hon tar ut sig socialt de veckor hon inte har Tony, eller att hon tränar mer än vad det egentligen finns energi till.
– Jag har försökt få in ett slags viloår i mitt liv, vilket låter som ett skämt. Att vila är svårt för mig, men jag kan inte vara slutkörd när Tony kommer. Så jag har verkligen behövt sänka tempot.
Ny podd: “Man kan gå mellan det svåra och det fina”
Som programledare för Attentions nya podd Små steg, stort föräldraskap intervjuar Kakan Hermansson andra föräldrar, pedagoger och skolledare om livet med barn som har NPF.
– Det är starka samtal, men också roliga. Vi skrattar mycket. Man kan gå mellan det svåra och det fina, och ändå ha kvar allvaret och seriositeten, säger hon.
Att det är en annan NPF-förälder som leder samtalen har haft betydelse, tror hon.
– Jag tror att det gjorde gästerna trygga. Vi vet ju hur det är. Man behöver inte förklara så mycket, och man känner igen sig själv. Då finns det inte heller så mycket man behöver hålla tillbaka, säger hon.
Samtalen kretsar kring allt från sömnbrist till skam, från bemötande i förskolan till glädjen över små framsteg. Det blir också en bild av hur lite kunskap som ändå fortfarande finns i samhället.
– Visst är kunskapen högre idag, men till exempel autism är fortfarande mer okänt än många tror. Vissa vet nästan inget om NPF, konstaterar Kakan Hermansson.
”Jag känner mig inte längre lika ensam”
Att leva nära ett barn med NPF innebär anpassning, och ofta att man utvecklar en lyhördhet och kampvilja som genomsyrar det mesta. För Kakan Hermansson handlar det om att stå upp både för Tony och för sitt eget föräldraskap.
– Om han “brinner upp” i en leksaksaffär, då bryr jag mig inte om att folk glor. Men jag säger också till, dels för att de ska veta hut, och dels för att han ska veta att folk ska respektera honom, säger hon och fortsätter:
– Jag tycker inte att det är hela världen om vi är i affären och han får en glass fast det är tisdag. För mig är det viktigare att han blir antirasist.
Kakan Hermansson har levt med mycket skam över brist på impulskontroll som barn, berättar hon. Nu lever hon för att Tony inte ska få känna den skammen.
– Nästan vad han än gör säger jag att det är lugnt, berättar hon och tillägger att man också måste få tillåta sig att då och då känna ens barn är “skitjobbigt” utan att för den delen känna sig som en dålig förälder.
För Kakan Hermansson tror att man blir en bättre människa av att vara förälder till barn med särskilda behov.
– Föräldrar till de här speciella barnen ställs inför 30 000 andra utmaningar än andra föräldrar, så är det bara.
Hon vet samtidigt att framtiden kan föra med sig nya svårigheter, men hon upptas inte lika mycket av orostankar kring det nu när vardagen rullar på bra.
– Det är klart att det är en stress att jag måste orka och leva länge, men det är ju vad det är, säger hon.
Det ökade lugnet bygger också på att det finns en större trygghet nu – genom det skyddsnät av vänner som har vuxit fram genom åren, i “NPF-familjen” och det stöd som Tony nu får i skolan.
– Jag känner mig inte längre lika ensam i det.
Text & Foto: Johanna Aggestam
Kakans tre råd till andra NPF-föräldrar
- 1. Bygg ditt nätverk. Det viktigaste är att du har kontakt med andra NPF-föräldrar. Det gör allt lite lättare, bara att höra någon annan säga: “Jag är så trött, mitt barn har autism”.
- 2. Ställ krav – var gränslös. Om du inte får tid hos BUP – ring varje dag, för ingen kommer göra det åt dig. Du måste kanske också vara den som går först i kön på kafét och säger: “Mitt barn har autism, han behöver den här festisen nu.”
- 3. Var inte för hård mot dig själv. Jämför inte med andra familjer. Alla andra barn kanske sitter ner vid matbordet – men ditt barn är ditt barn. Det kommer gå ändå.
