När Caroline Dahlén ser tillbaka på 2025 så beskriver hon det som “för jävligt”. Hon studerade på heltid, arbetade inom barnpsykiatrin på ledigheterna och lever med Tourettes syndrom, adhd och posttraumatiskt stressyndrom. Förra våren tog det stopp.

Nu är hon på fötter, vi sitter på ett fik i en galleria. Det är svårt för Caroline att prata om allt som har hänt och den okunskap och de fördomar hon möter, men hon känner att hon vill förändra.

Tuff resa bakom sig

Caroline är i 30-årsåldern, hon är gift, har hund, katter och smådjur hemma och läser till sjuksköterska. Vägen hit har varit tuff, mycket på grund av att hon själv har behövt driva på vården och att vårdens fokus mest har legat på att dämpa symtom, istället för att behandla de primära orsakerna till hennes ohälsa.

– Jag har ofta känt att jag har behövt bevisa mitt människovärde och att jag kan. Man har väldigt sällan trott att jag klarar saker, säger hon.

Caroline fick sina första tics i tioårsåldern. Först var det ryckningar i armar och hals, senare kom vokala tics – meningar och läten, ibland svordomar. Ingen förstod vad det var; hemma bads hon först att sluta, i skolan blev hon utpekad. När hon var 12 fick hon diagnosen Tourettes syndrom, vilket innebär ihållande motoriska och vokala tics. Hon är också en av de drygt tio procent med Tourettes som även har koprolali och kopropraxi.

Kände sig utpekad

När hon som vuxen medverkade i ett program i Kanal 5 – om människor som lever annorlunda än normen – blev reaktionerna inte de hon hade önskat.

– Jag ville folkbilda, visa hur tics faktiskt kan se ut. Men programmet vinklades så tråkigt. Resultatet blev att folk härmade mig, skrev hemska saker i kommentarsfälten och smygfotade på tunnelbanan. Om något inte berör människor personligen blir det tydligen bara roligt. Men för mig har det inte varit så roligt med ticsen, säger hon.

Samtidigt hade Caroline mer tics än någonsin och framför allt i nacken. Hon fick nackskador, kunde knappt hålla huvudet uppe, på akuten fick hon morfin mot smärtan. En annan, långtgående, kamp som Caroline har fått utkämpa själv är den mot vården och psykiatrin. Hon har fått diagnoser, men inte den hjälp hon egentligen hade behövt, och hon har fått ta reda på mycket själv.

Dålig erfarenhet av psykiatrin

Caroline har genom livet haft mycket kontakt med psykiatrin. Lång tid på behandlingshem i unga år formades av utsatthet, otrygghet och mycket rutinmässiga tvångsåtgärder. Något som också satte sig i kroppen och med tiden växte till den ptsd hon bär i dag. Det var dessa minnen som väcktes till liv i våras, när en läkemedelsändring för hennes adhd slog fel och hon började må allt sämre. Hon kunde inte sova, trodde att hon skulle bli galen. Samtidigt kände hon stark skam.

– Jag dömde mig själv hårt för att jag hamnade i att må så dåligt igen. Jag skämdes och gömde mig. Jag märkte hur fort allt som hade tagit så många år att bygga upp rasade.

Caroline slutade höra av sig till folk och isolerade sig allt mer. I öppenvården upplevde hon att ingen tog hennes oro på allvar. Hon berättar att hon uppmanades att öka medicindosen, trots att hon var på gränsen till psykotisk.

– Jag kände att nu kommer jag hoppa med huvudet före ner från balkongen, eller så måste jag be min man skjutsa mig till det som skrämde mig mest – psykiatrin.

Caroline blev inlagd i fyra veckor. Det var något hon fruktade när hon åkte in, men det var vid tidpunkten det enda alternativet. Hon tycker att det gångna året tydligt har visat att bristerna inom vården fortfarande är stora.

– Det har gått så många år sedan det som är orsaken till min ptsd. Men det här året blev det tydligt att det finns stora kunskapsluckor kring hur man arbetar med och följer upp sådana här saker, säger hon och tillägger att det nog också skiljer sig beroende på var man är patient och vem man möter.

“Skyll inte på patienten!”

På senare tid har Caroline ändå fått bukt med några saker, bland annat ticsen, genom den internetbaserade KBT-studie genom KI som hon själv sökte till. Det är första gången hon erbjudits beteendeterapi, trots att det enligt riktlinjerna är förstahandsbehandling. Hon har också nyligen påbörjat en ptsd-behandling, efter att i många år ha bett om det.

– Vården säger att patienten är ”svår” eller ”obehandlingsbar”. Men det är inte patientens fel att kunskapen är otillräcklig. Ta ansvar för ert eget lärande, skyll inte på patienten!

Envishet och jäkla anamma

Att Caroline i dag pluggar heltid på universitetet och snart är klar med första året på sjuksköterskeprogrammet, ser hon själv som ett resultat av ren och skär envishet.

– Jag har alltid behövt motbevisa myndigheter, sjukvården eller folk runt omkring, jag vill inte låta deras tankar vinna över mig. Hade jag inte varit så enveten hade jag suttit på ett boende med god man, daglig verksamhet och massor av mediciner – vilket jag fick höra skulle vara det bästa för mig. Men jag hade ändå velat allt det här – plugga, jobba, förändra, säger hon och förtydligar att hon inte menar att boende är något fel, men att just hon inte ska vara där.

Samtidigt som hon läser heltid, har hon tvingats ta ikapp de kurser hon missade under perioden när hon mådde för dåligt.

– Jag har varit helt slut, men jag gjorde det. Jag vet inte riktigt hur.

Samtidigt är priset högt, säger hon.

– Det är en enorm press att alltid behöva överbevisa alla. Det gör någonting med en. Och bara för att jag lyckas betyder det inte att jag mår bra.

När allt har skavt som mest har det varit några saker som fått henne att behålla fotfästet: hennes familj och hennes djur. Hemma i soffan trängs hund och katter och småkrypen bor i terrariet. Och mannen Malcolm som är trygg och stöttande, och som hon kan skoja med. På jobbet, med de unga hon möter, får hon ibland syn på sig själv utifrån, vilket också det ger styrka och glädje.

– Det värmer när jag hör att någon av ungarna uttrycker att jag har hjälpt dem.

Även studieenheten på ideella Fountain House, som hon kom i kontakt med efter att de informerat på skolan, har varit ett stöd.

– De har aldrig sagt ”du vill ju inte” eller ”du är så svår att hjälpa”, istället har de sagt “vi försöker igen” eller “säg vad vi kan göra för att peppa”.

Vill verka för förändring inom psykiatrin

Tankarna om var hon så småningom ska hamna i rollen som sjuksköterska går åt olika håll. Mycket pekar mot palliativ vård – där hon tror att man får möjlighet att se och jobba med hela människan, med kropp och själ och existentiella frågor.

– Jag är så trött på psykiatrin, där allt bara blir symptom som ska dämpas. I palliativ vård är man en människa, inte bara en diagnos, och det lockar.

Men innerst inne tror hon att hon ändå kommer att hamna i psykiatrin.

– Jag tycker om att påverka och bråka för förändring, för jag vill inte att fler ska ha det som jag har haft det. Mitt psykiatrikall är typ: fucka inte med någon mer. Så jag kommer väl stå där ändå.

Samtidigt ser hon hur de strukturella förutsättningarna försämras. Hon nämner till exempel hur öppenvården i hennes region nyligen har upphandlats till lägsta bud, med halverad personalstyrka som följd – samtidigt som politiker pratar om nollvision för suicid och minskade tvångsåtgärder.

– Jag fattar inte hur man tänker att ekvationen ska gå ihop. Och det är ju patienterna som får betala.

Hennes budskap till andra i liknande sits

När Caroline försöker formulera ett budskap till andra som i ensamhet slåss mot fördomar och okunskap morrar hon åt alla klichéer.

– Jag vill inte säga ”ge inte upp”. Jag har gett upp hela det här året, flera gånger, säger hon och är tyst en stund medan hon rör om i sin latte.

– Jag vill kanske mer säga ”sluta aldrig prova nytt”. Jag la så många år på en psykiatri som inte kunde hjälpa mig. Då får man testa något annat; en annan mottagning, en annan behandlingsform, något utanför psykiatrin, vad som helst.

Framför allt vill hon normalisera de där perioderna då det varken finns kampvilja eller hopp.

– Ibland räcker det att man bara existerar. Man behöver varken orka kämpa vidare eller ge upp. Man kan bara vara.

– Och efter ett tag kanske man orkar försöka lite igen, sen kanske man faller som en fura, existerar igen, blir arg och fortsätter. Det är väl där någonstans, i all ilska, som jag hittar drivkraften.

Hon skrattar till.

– Jag blir arg när jag tänker på att de kunde ha gått miste om mig, jag kommer bli en bra sjuksköterska.

Text & Foto: Johanna Aggestam