Maria Bühler, legitimerad psykolog och specialist i klinisk neuropsykologi, är en av författarna till den kommande boken Extrem kravkänslighet, PDA. Den handlar om barnen som reagerar med utbrott och ångest på allt som liknar krav. Behovet av autonomi gör ofta skolgången svår och barnen utmärker sig ofta på fritids genom sin frånvaro.

Pathological demand avoidance, PDA, kallas på svenska ofta för extrem kravkänslighet. Det innebär att ett barn reagerar med utbrott och ångest på allt som liknar krav – och som omgivningen inte ens förstår är kravfyllt. Det kan handla om att bryta ihop vid beröm och uppskattning, eftersom det uppfattas som press, eller att få låsningar när ens egen kropp begär saker som att gå på toa eller äta. Så beskriver Maria Bühler, legitimerad psykolog och specialist i klinisk neuropsykologi, begreppet i den första boken om PDA på svenska som släpps i vår. Medförfattare är Julia Esters, legitimerad psykolog och även förälder till ett barn med PDA: 

– Boken är en blandning av befintlig forskning, levda erfarenheter och kliniska spaningar. Vi har försökt att sammanställa kunskapsläget. Framför allt saknas information om PDA på svenska.

”Styra sitt eget liv”

Föreningen PDA Sverige beskriver PDA som ”en särskild profil inom autismspektrumet och innebär ett mycket stort behov av autonomi och stora svårigheter att hantera hierarkier, struktur och styrning. Barn och unga med PDA har därför ofta svårt att klara av skola, rutiner, egenvård och sociala relationer, något som ställer familjesystemet inför mycket stora utmaningar.”

– Det är en bra beskrivning. Kunskapen att det handlar om behovet av att få styra sitt eget liv, blir för många en ögonöppnare. Jag upplever att det ökar förståelsen för dessa barn.

Hon bekräftar att barn med PDA har svårt att klara skolmiljön. Utrymmet för flexibilitet och anpassningar är helt enkelt för litet, många delar blir alldeles för svåra:

– Min fasta övertygelse är att barn med PDA inte kan gå i ordinarie skola eller fritids. Den sensoriska känsligheten gör det inte möjligt.

– Att vistas tillsammans med 25 sexåringar i ett klassrum, gå till matsalen, göra som alla andra och kämpa med sociala jätteutmaningar – miljön leder till att barnen blir traumatiserade. Min erfarenhet är att dessa barn inte går på fritids, det är inte aktuellt.

Flexibel skolledning krävs

Barnen utmärker sig på fritids genom sin frånvaro, menar hon. Tidigt i skolgången slutar de att gå dit:

– Några kanske håller ihop sig ett tag och hamnar i något hörn, men får stora utbrott hemma. De försöker dra sig undan, har det svårt med kompisar och blir väldigt passiva. Det är mitt intryck genom möten med dessa barn. De försvinner i väg, fritids är det första som tas bort.

Goda exempel där barnen med PDA har fått rätt hjälp och stöd, handlar om specialiserade verksamheter för autistiska barn som präglas av möjligheten till individuellt stöd hela skoldagen. Fungerande verksamheter har en ledning som är kunnig, flexibel, prestigelös och som kontinuerligt lyssnar in föräldrarnas kunskap om vad som fungerar just nu:

– Skolan måste ständigt följa elevens mående och skapa en egen plan med hänsyn till läroplanen och vad som önskas uppnås. Duktiga specialskolor som är vana vid individuella lösningar utifrån det autistiska, gör ingen stor grej av att också prata om PDA.

Ständigt följa barnet

Resursskolor med mindre sammanhang och mycket hög vuxentäthet, är en förutsättning för att dessa barn ska kunna befinna sig i skolmiljön, säger hon. Skolpersonal som möter barn med PDA behöver hög kunskap om autism och en ledning som fokuserar på täta uppföljningar:

– Nästan alla barn med PDA kommer tidigt till specialgrupper, många slutar gå i ordinarie skola redan i årskurs ett. Verksamheten behöver ständigt anpassa utifrån barnets lust och vad eleven tycker om att göra. Vad funkar den här veckan, vad behöver vi skruva lite till nästa vecka?

Maria möter unga vuxna med PDA som ”hankat sig fram genom låg- och mellanstadiet”:

– I årskurs sex och sju har de hamnat i utmattning och blivit svårt sjuka i depression och ångest. Då kan de inte gå i skolan under flera år.

– Vissa återgår till någon form av anpassad grupp. Jag önskar barnen fick tillgång till specialgrupper tidigt, så all den psykiska sjukdom som följer förebyggs.

Största hindret

Ordinarie skolors syn på vad barn förväntas göra och tycka om, är största hindret för dessa barn. Fritidsverksamhetens fokus på gruppaktiviteter och lek gör miljön omöjlig. Om det inte finns några krav på social interaktion, kanske det kan vara en kortsiktig lösning för vissa, säger hon:

– Om barnet tillåts att få sitta och pärla själv i ett sensoriskt anpassat rum, kanske det fungerar en period. Full flexibilitet krävs, skolan måste helt släppa fokus på gruppaktiviteter. Barnen behöver ofta sitta helt själva och syssla med sitt. Jag har inte mött något barn med PDA som det faktiskt har funkat för i vanlig skola eller fritids.

Att få stöd i form av en resurspedagog i ordinarie skola blir bara ”plåster på såren”, konstaterar hon:

– Det kan uppstå märkliga upplägg, där de får sitta i eget rum med någon. Det är inte gynnsamt för utvecklingen och kräver en oerhört kompetent resursperson.

Stödstrategier

För att stötta barn med PDA behöver utgångspunkten vara att hitta strategier för att lugna och stabilisera nervsystemet. Maria refererar till psykologen Raelene Dundon, som har lång erfarenhet av terapi med PDA-personer. Det handlar om att erbjuda: Trygghet, Säkerhet och pålitlighet i relationen, Öppenhet för att göra sina egna val, Fokus och inriktning på samarbete och Stärkt egenmakt.– Barnen med PDA har hållit ihop, backat, stängt ner eller fått ständiga utbrott. De befinner sig i ett överlevnadsläge. Ofta utmärker sig barnen tidigt när de inte vill vara på förskolan.

Små barns signaler uppmärksammas ofta inte, konstaterar hon:

– Inställningen att ”det går nog över” råder ofta inom förskolan, samtidigt som barnet bärs in och ut inför och efter utomhusvistelsen. Barnet går liksom lite sönder och traumatiseras.

Basala grundbehov

PDA handlar inte om kravkänsligheten som många barn med NPF lever med, fortsätter hon. Internationellt tongivande experter återkommer till att de inre kraven att hantera de basala grundbehoven är utmärkande: 

–Barnen jag möter kan inte gå på toaletten, inte klä sig och vill inte äta. Alla som jobbar med autism vet att dessa beteenden faller utanför ramen. Ett sexårigt barn kan ofta klä sig och äta om favoriter serveras, som chicken nuggets. PDA är ett ovanligt tillstånd som fått många i min egen kår att reflektera. Många börjar identifiera patienter de mött, där PDA blir en förklaring som tidigare saknats.

Att inte kunna genomföra lustfyllda aktiviteter som barnet vill är också utmärkande. Det kan handla om att äta glass, öppna paket, besöka en vän eller åka på utflykt:

– Föräldrar jag möter gör nästan ingenting på grund av totala sammanbrott inför en aktivitet. Man sitter kanske bara hemma och får inte ut barnet.

Överväldigad av känslor

Det handlar alltså inte om generell kravkänslighet – och inte heller om trots, betonar hon:

– För mig handlar trots även om missförstådda barn som har behov av ett väldigt lyhört beteende, diagnosen trotssyndrom är generellt ett dåligt namn. Men för att tydliggöra, så säger ett barn med PDA även nej till saker som man vill göra och nej till inre kroppsliga behov som att behöva gå på toa, fast man behöver. Man argumenterar mot sig själv på något sätt, vilket inte är fallet gällande trots.

Vid trots är barnet mer noga med att hålla upp det sociala skenet, fortsätter hon:

– Man klär inte av sig kläderna på gatan och kissar, men barn med PDA kan vara så överväldigade av känslor att det kan hända.

”Barnet visar dig”

Att hitta balansen mellan att kravanpassa och utmana, är ett vanligt dilemma för många familjer:

– Allt har sin tid. Barn kan också bli sjuka och utmattade, då handlar vardagen enbart om anpassningar. När barnet kommit ur sin depression, då kan man utmana mer i dialog med barnet. Om barnet vill till stallet, hur ska vi hjälpa henne dit?Barn utvecklas, det kommer bli bättre.
Våga lita på att barnet visar dig när det är dags att utmana.

En strategi för att sänka kraven i hemmet är att plantera idéer för att sänka kraven. Strewing är ett begrepp som används internationellt, att ”strössla” exempelvis föremål som väcker barnets egen vilja: 

– Det kan handla om att föräldern bara ställer fram tandborsten utan uppmaning. Eller som en mamma beskrivit när hon funnit ett museum som skulle passa sonen. I stället för att fråga om han vill gå på museum, där svaret skulle bli nej, laddar hon ner en bild från museet till hans padda. Hon säger ingenting, utan låter sonen själv ställa frågan om de kan besöka museet, vilket gjorde besöket möjligt.

”PDA finns”

I möten med skolpersonal är det vanligt att dialogen handlar om stora insatser och anpassningar:

– Min erfarenhet är att man ändå börjar med små insatser, kanske någon extra vuxen några lektioner och sen slutar barnet att gå till skolan efter en termin. Det gör mig frustrerad, när jag tillsammans med familjen informerat om PDA och de jättestora anpassningar som krävs. Det är fortfarande svårt att få skolans förståelse.
 
PDA väcker mycket känslor och missförstånd, konstaterar hon:

– Förhoppningen är att den kommande boken ska hjälpa föräldrar som får slita och stötta professionella som behöver mer kunskap i yrket när de ställs inför dessa frågor. Vi vill bidra till att skapa någon slags samsyn. Vi behöver komma till någon slags konsensus om att PDA finns. På den nivån befinner vi oss idag.

Text: Caroline Jonsson Foto: