När världen krymper – och man står kvar ensam

Lotta Lundh skriver i sin krönika om hur vännerna försvann när livet med barn med NPF blev en kamp på heltid – och om styrkan i att hitta nya sammanhang där man äntligen slipper förklara sig. En efter en har de försvunnit, vännerna man trodde man kunde luta sig mot när det blåste kallt. Telefonen slutade ringa för längesen, inbjudningarna blev färre och färre, man kickades ut från gruppchatten där evenemang och träffar planerades. För jag kunde ju aldrig vara med, hade tid att träffas eller orkade hänga på när en weekendresa planerades. Jag har slutat försöka förklara hur det är att vara förälder till två barn med NPF, som dessutom inte har fungerande skolgång, som är hemma på heltid och behöver väldigt mycket stöd trots att de är tonåringar. Det går inte att förstå om man inte varit där själv.

När hjärtat aldrig får vila 

Det finns en föreställning i vårt samhälle om att föräldraskapet förändras i grunden när barnet fyller 18 år. Att man som förälder ska kunna luta sig tillbaka, släppa taget och se sitt barn kliva in i vuxenlivet med egna val, eget ansvar och ett samhälle som står redo att ta emot. För många föräldrar till vuxna barn med NPF ser verkligheten helt annorlunda ut. När myndighetsåldern inträder blir inte föräldraskapet lättare, ofta blir det ännu svårare. Sekretessen blir en mur som stänger ute, insynen försvinner och den kunskap föräldrarna har om sitt barns behov tas inte längre till vara. Istället riskerar föräldrarna att ses som besvärliga, som sådana som inte kan släppa taget – trots att de i själva verket försöker vara den bro som håller ihop ett bristfälligt system.

Alla håller med men ingen gör något

Att kliva in i Visby under Almedalsveckan är som att sugas in i en tornado. Det är rullväskor som klapprar mot kullerstenar, musik från uteserveringar, flaggor som fladdrar och folk vart man vänder sig. Innanför ringmuren samlas politiker, näringslivstoppar och civilsamhälle varje år för att på några få dygn få fram sitt budskap. Det köas till seminarier och mingel, och möten pågår under dygnets alla timmar. Låt mig säga det på en gång. Almedalen är inte är NPF-vänligt. Det fullproppade programmet är svårt att navigera i, det krävs avancerade kartläsarskills för att leta sig fram till rätt plats genom Visbys vindlande gränder och det är dåligt skyltat. Väl på rätt innergård kan man pusta ut ett tag om man ska lyssna på ett seminarium men är det ett mingel blir det knepigare. Den som inte redan blivit överväldigad och gett upp på grund av alla intryck på vägen dit måste tränga sig fram mellan främmande kroppar, hoppas på att hitta ett ansikte man känner igen, överrösta sorlet och komma på något att prata om. Just när man kommit så långt behöver man uppfatta och begripa signalerna som betyder att det är dags att mingla vidare. Och så börjar allt om igen.

När skolan blir en mardröm – och sommarlovet inget att längta till

Snart hägrar sommarlov för Sveriges alla elever. Glada barn kommer gå på avslutning med nyinköpta sommarkläder, vattenkammat hår och pirr i magen. Den blomstertid nu kommer, med lust och fägring stor. Eller hur är det egentligen? Hur ser verkligheten ut? Längtar alla verkligen efter sommarlov? Föräldrar till barn som inte klarar av att vara i skolmiljön, får ibland rådet att bära in sina gråtande och skrikande barn i skolan ”för det är ju skolplikt i det här landet”. Det innebär att barnen fysiskt måste vara i skolan. De ska tillbringa många timmar per dag där, utan att ha något annat val. Där kan det vara stökigt, mängder av intryck, ljud, ljus, rörelse, dofter, massa människor och otydlighet. En sensorisk bomb, innehållande exakt det som många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har svårt för. Det ska vi alltså bära in våra barn till, om de inte klarar av att gå in själva. Och är man inte i skolan, så räknas man inte. Det spelar ingen roll om man gör alla uppgifter hemma istället, man får ändå F i betyg. Man kanske inte ens får en glad sommar-hälsning från skolan när sommarlovet startar. Man glöms bort. Är man inte där, så finns man inte.

Kraschar jag så kraschar allt – om det ojämställda föräldraskapet i NPF-familjer

Idag är det den 8 mars – Internationella kvinnodagen. En dag som lyfter kampen för jämställdhet och påminner oss om att den ännu inte är vunnen. Vi i Sverige gillar att tro att vi har kommit långt, att vi har ett jämställt föräldraskap. Men hur ser det egentligen ut i familjer där barnen har NPF-diagnoser? I familjer där föräldraskapet inte tar slut vid 18-årsdagen utan är en livslång kamp för barnets rättigheter och välmående – varje timme, varje dag, år efter år. Attentions rapport om anhörigskap, ”Kraschar jag så kraschar allt”, ger en ocensurerad inblick i det ojämställda föräldraskapet. Den lyfter en fråga som är brännande aktuell, men som alltför ofta förblir osynlig. De 4 600 svaren och hundratals frisvar som kom in vittnar om en ohållbar situation. Det är ett rop på hjälp – från mammor som balanserar på gränsen till utmattning och från pappor som ofta hamnar i periferin av ett system som sviker dem båda. Ett system som inte bara upprätthåller, utan cementerar ojämställdhet.